Marina tanzt Hundertdreiundvierzig Zentimeter

Welt-Down-Syndrom-Tag und wie wir darüber denken

AUTORIN Sabine Lewandowski
Heute, am 21. März 2020 ist wie jedes Jahr der Welt Down-Syndrom Tag. Ein Tag, der Aufmerksamkeit bekommen sollte, gerade in diesen Zeiten. Corona hat uns alle momentan fest im Griff — die aktuelle Krise zeigt, wie Menschen sich sensibilisieren, mitdenken, alles geben für die Gemeinschaft und für Einzelne. Leider gibt es auch genug Gegenreaktionen. Menschen, die zuerst an sich und nicht an andere denken, ohne dabei über die Konsequenzen ihres Handelns nachzudenken und andere gefährden. 

Leben mit dem Down-Syndrom: Marinas erste Schritte

Als Marina 1987 mit dem Down-Syndrom geboren wurde, fand ihre Mama Marianne im Duden folgende Beschreibung: „Down-Syndrom – Die höchste Form der Idiotie.“ Wisst ihr, was Marina aktuell dazu sagt, wenn andere draußen Corona-Partys feiern und sich gegenseitig gefährden? „Manche Leute sind einfach dumm, ich bleibe lieber Zuhause und mache Party!“ Ich finde sie hat den Nagel auf den Kopf getroffen. Ein kluger Kommentar von einem Menschen, der in der Gesellschaft eher übersehen wird. Wenn ihr mich persönlich fragt, ich bin der Meinung, dass Marina unglaublich klug ist und bewundere die Art und Weise ihrer emotionalen Intelligenz. Sie wird als Behinderte bezeichnet. Es ist jedoch nicht das Down-Syndrom, was sie behindert, sondern andere Menschen. Menschen wie Du und ich, weil wir uns ein Urteil bilden, an der Oberfläche hängen bleiben und zu allererst Probleme sehen. Marina spürt dieses Urteil und verhält sich, indem sie sich zurück zieht und in der Gesellschaft automatisch unsichtbar wird.

Kein Tabu-Thema

Wir wollten heute ein bisschen mehr über Marina und das Down-Syndrom schreiben, denn genau wie beim Coronavirus, sind sehr viele Menschen unsicher. Die Unsicherheit liegt an der Unwissenheit. Je mehr wir wissen, umso klarer wird uns eine Thematik. Wir werden ruhiger und sicher. 

“Für mich brach im ersten Moment eine Welt zusammen. Einer meiner ersten Gedanken war, dass ich all meine Träume aufgeben müsste. Ich wollte doch noch so viel erleben, eventuell studieren, und jetzt sah ich mich einen Pflegefall versorgen! — Stephanie, 22 Jahre, Mutter von Noah — Diagnose: Down-Syndrom, 2003

Down-Syndrom. Ein seltsames Wort. Es stammt vom Namensgeber, John Langdon-Down. Es klingt negativ: Als ob es auch ein Up-Syndrom geben würde. Trisomie 21 könnte der Titel eines Sience Fiction Films sein, der in der Zukunft spielt und dessen Hauptrolle Tom Cruise eingenommen hat. Mongoloid, konnte ich noch nie richtig aussprechen. Alle Wörter begleiten mich seit meiner Kindheit, mit meiner Schwester als Mensch, haben sie nichts zu tun. 

Berührungspunkte schaffen.

Immer noch erleben wir als Familie, wie unsicher Menschen im Umgang mit Marina sind. Verständlich. Aber es gibt auch immer wieder Menschen die ihre Unsicherheit wahrnehmen und überwinden. Erst vor ein paar Monaten waren Marina und ich zu Besuch bei Lilly. Lilly haben wir über Instagram kennen gelernt. Wir waren uns sofort sympathisch. Anfangs war es für uns alle erst einmal seltsam. Wie das so ist, wenn man sich neu kennenlernt. Aber die Hemmschwelle verschwand bei einem gemeinsamen Frühstück. Wir konnten offen und ehrlich aussprechen was uns beschäftigt. Lilly konnte Fragen stellen ohne Angst haben zu müssen, wir würden sie falsch verstehen. Und genau dieses Berührungspunkte untereinander sind wichtig. 

Leben mit Down-Syndrom und Hunden

Ich weiß nicht wer von den beiden aufgeregter war. Marina hat vor Ort kaum einen Ton herausgebracht, aber Lilly konnte durch ihre tollen Hunde spielerisch Kontakt mit Marina aufnehmen und ihr sogar die Angst vor Hunden nehmen. Heute, ein paar Monate später, spricht sie immer wieder gern von dieser Begegnung, weil sie von Lilly spüren durfte, dass sie als Mensch wertgeschätzt und gesehen wird.

Das ist es, was jeder Mensch benötigt wie die Luft zum Atmen. Wir wollen gesehen und wertgeschätzt werden. Das ist bei Menschen mit Down-Syndrom nicht anders. Sie sind nicht krank. Vielmehr haben sie eine sehr feine Antenne, weil sie neben ihrer Lebensfreude auch eine ordentliche Portion emotionale Intelligenz in ihr dreifaches Chromosom gelegt bekommen haben. 

Das Leben ist individuell.

Die Ausprägungen des Down-Syndrom ist so unterschiedliche wie wir Menschen selbst. Es gibt Menschen, die lesen, schreiben, rechnen und soweit ein eigenes Leben leben können. Marina z.B. kann nur einzelne Buchstaben lesen und schreiben. Sie ist auf die Mithilfe anderer Menschen angewiesen und wird es immer sein, sie empfindet Glück, Trauer, Sympathie und Antipathie und ist genauso betrübt bei Enttäuschungen. Marina ist intelligent, begabt und lernfähig. In erster Linie braucht Marina, wie auch andere Menschen mit Down-Syndrom, viel Zeit, Zuneigung und Einfühlungsvermögen. Sie erfreut sich an ihrem Leben und freut sich über ihre Erfolge. Überfordert man sie, oder setzt sie unter Druck, reagiert sie empfindlich und wendet sich ab.

Bei Menschen mit Down-Syndrom kann man keine allgemeingültige Beschreibung abgeben, genauso wenig wie für alle anderen Menschen. Warum sollte sie also weniger Wert sein als Du oder ich? Es ist wichtig, dass neu darüber nachgedacht wird, was mit uns und unserer Gesellschaft passiert. Vor allem was die vorgeburtliche Pränataldiagnostik angeht. Wer darf über Leben und Tod entscheiden? Und wer entscheidet darüber, wer ein Recht auf Leben hat und wer nicht?

“Für mein Kind täte es mir Leid, aber falls wirklich etwas sein sollte, lassen wir einen Abbruch machen. Es ist ja sonst eine Quälerei für das Kind. Man ist ja sonst von den normalen Menschen abgetrennt. Man ist ja noch jung.” — Arzthelferin, 22 Jahre, 2002

Down-Syndrom und Ästhetik

“Behinderte Kinder sollten getötet werden, sie kosten die Öffentlichkeit zu viel Geld. In Zeiten knapper Budgets müssen wir ein Gleichgewicht finden.” — Collin Brewer , ehem. britischer Lokalpolitiker, 2013

Den Wert des Lebens verstehen.

Mit dem PraenaTest ist es seit 2012 möglich, durch eine einfache Blutprobe der Mutter festzustellen, ob das ungeborene Kind eine Trisomie aufweist. Schon vor der Geburt wird Kindern so das Lebensrecht abgesprochen. Im Artikel 1 des Grundgesetzes steht „Die Würde des Menschen ist unantastbar. Sie zu achten und zu schützen ist Verpflichtung aller staatlichen Gewalt.“ Bedeutet das nicht, dass alle Menschen unabhängig von Merkmalen wie Herkunft, Geschlecht oder Alter denselben Wert haben? Wer hat die Entscheidung getroffen, dass ein Mensch mit einem Chromosom mehr kein Recht auf ein Leben hat? Warum ist bei Diagnose Down-Syndrom ein Abbruch der Schwangerschaft rechtlich noch bis zum Entbindungstermin möglich? Und das, obwohl in Deutschland ein Abbruch nur bis zur 12. Schwangerschaftswoche erlaubt ist.

“Treib es ab und versuch es nochmal. Es wäre unmoralisch, es in die Welt zu setzen, wenn du eine Wahl hast.” — Richard Dawkins — britischer Autor und Biologe, 2014

Down-Syndrom ist kein Makel

“Ich wäre auch lieber tot als geistig behindert. Die Vorstellung nicht zu begreifen, was um mich herum vorgeht und keine eigenständigen Entscheidungen treffen zu können finde ich unerträglich — was hat man noch vom Leben, wenn man nur noch sabbert und gar nichts mehr mitkriegt?” — Stefanie, 25 Jahre, 2007

Leben mit Down-Syndrom: Marina macht sich ausgehfertig.

Weltweit ist noch heute das medizinische Modell der bevorzugte Weg, mit Behinderung umzugehen. Medizinisch wird oft alles Nötige und viel Unsinniges versucht, um die Behinderung zu heilen und dann doch am Ende enttäuscht aufzugeben. Dabei gibt es so viele andere, viel erfolgsversprechendere Ansätze, um behinderte Menschen die Teilhabe an der Gesellschaft zu ermöglichen. Barrierefreier Wohnraum, notwendige Assistenzen, Zugang zu Hilfsmitteln, Anpassung an Arbeitsplätze, Untertitel anbieten, Gebärdensprache anerkennen. Die Liste ist unendlich, schreibt Christiane Link, Journalistin bei Zeit Online, in ihrem Artikel „Behinderung als Gesellschaftliche Aufgabe.“

WE DO NOT SEE THINGS AS THEY ARE. WE SEE THEM AS WE ARE. — Anais Min

BUCHTIPP Mein Gläserner Bauch von Monika Hey

Anbei findest Du noch ein paar Fakten zum Down-Syndrom:

Down-Syndrom

Das Down-Syndrom ist keine Krankheit sondern eine Unregelmäßigkeit im Erbgut eines Menschen. Die genetische Ausstattung weicht vom „Normalzustand“ ab. In der Regel besteht das Erbmaterial einer menschlichen Körperzelle aus 46 Chromosomen. Sie setzen sich aus 22 Chromosomen in doppelter Ausführung und zwei Geschlechtschromosomen (XX bei der Frau und XY beim Mann) zusammen.

Menschen mit Down-Syndrom verfügen über 47 Chromosomen, weil das Chromosom 21 dreifach statt zweifach vorhanden ist. Das überzählige Chromosom 21 lässt sich weder blockieren noch ausschalten. Down-Syndrom kann man nicht „heilen“. Durch eine frühe Förderung und konsequente Betreuung lassen sich die Einschränkungen verringern. So können individuelle Entwicklungsmöglichkeiten von Kindern mit Down-Syndrom voll ausgeschöpft werden. In Deutschland kommt etwa 1 von 700 Kindern mit dem Down-Syndrom zur Welt. Es kommt bei beiden Geschlechtern vor. Weltweit werden ca. 200.000 Kinder mit der Trisomie 21 geboren. Im Prinzip besteht bei jeder Schwangerschaft die Möglichkeit, dass das Kind mit dem Down-Syndrom zur Welt kommt. Mit zunehmenden Alter der Mutter steigt die Wahrscheinlichkeit dafür an. 

Trisomie 21

Mediziner bezeichnen das Down-Syndrom auch das dreifache Vorliegen des Chromosom 21 auch als Trisomie 21. „Tri” steht für drei und so „somie“ für Chromosom. 

Mongoloid

Früher bezeichnete man das Down-Syndrom auch als Mongoloismus. Der Arzt John-Langdan-Down legte es an den Volksstamm der Mongolen an, da sie durch ihre runde Gesichtsform, schräggestellten Augen und flache Nasenwurzeln, ähnliche Gesichtszüge wie die Menschen mit Down-Syndrom aufweisen. Aus ethischen Gründen wird dieser Begriff heute nicht mehr verwendet.

Pränataldiagnostik (Abkürzung PND)

Die Pränataldiagnostik bezeichnet Untersuchungen an ungeborenen Kindern und schwangeren Frauen. Pränatal bedeutet vorgeburtlich. Vor der Geburt lässt sich mit hoher Wahrscheinlichkeit feststellen, ob ein Kind das Down-Syndrom oder eine andere Chromosomenveränderung aufweist. Hier gibt es verschiedene Möglichkeiten. Zum einen Nicht-Invasive Verfahren, wie Ultraschall und Blutuntersuchung, die für Mutter und Kind risikolos sind. Und zum anderen Invasive Verfahren, wie Gewebeproben aus Mutterkuchen, Fruchtwasseruntersuchung oder eine Fetalblutentnahme, die mit einem gewissen Risiko für das Kind verbunden sind und zu einer Fehlgeburt führen können. 

Praenatest

Seit 2012 steht im Rahmen der Pränataldiagnostik ein Bluttest zur Verfügung. Der Arzt nimmt der werdenden Mutter Blut ab, das im Labor untersucht wird. Zeigt der Test Auffälligkeiten, raten Ärzte zu einer zusätzlichen Fruchtwasseruntersuchung, um ein eindeutiges Ergebnis zu bekommen.



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