LASS MAL WIR SEIN

Lass mal wir sein

Shirt lassmalwirsein Marina sitzend

Als Marina 1987 mit dem Down-Syndrom geboren wurde, fand ihre Mama Marianne im Duden folgende Beschreibung: „Down-Syndrom – Die höchste Form der Idiotie. Marina ist unglaublich klug, ich bewundere die Art und Weise ihrer emotionalen Intelligenz. Sie wird als Behinderte bezeichnet. Es ist jedoch nicht das Down-Syndrom, was sie behindert, sondern andere Menschen. Menschen wie Du und ich, weil wir uns ein Urteil bilden, an der Oberfläche hängen bleiben und zu allererst Probleme sehen. Marina spürt dieses Urteil und verhält sich, indem sie sich zurück zieht und in der Gesellschaft automatisch unsichtbar wird. Wir wollten heute ein bisschen mehr über Marina und das Down-Syndrom schreiben, denn genau wie beim Coronavirus, sind sehr viele Menschen unsicher. Die Unsicherheit liegt an der Unwissenheit. Je mehr wir wissen, umso klarer wird uns eine Thematik. Wir werden ruhiger und sicher. 

“Für mich brach im ersten Moment eine Welt zusammen. Einer meiner ersten Gedanken war, dass ich all meine Träume aufgeben müsste. Ich wollte doch noch so viel erleben, eventuell studieren, und jetzt sah ich mich einen Pflegefall versorgen! — Stephanie, 22 Jahre, Mutter von Noah — Diagnose: Down-Syndrom, 2003

Down-Syndrom. Ein seltsames Wort. Es stammt vom Namensgeber, John Langdon-Down. Es klingt negativ: Als ob es auch ein Up-Syndrom geben würde. Trisomie 21 könnte der Titel eines Sience Fiction Films sein, der in der Zukunft spielt und dessen Hauptrolle Tom Cruise eingenommen hat. Mongoloid, konnte ich noch nie richtig aussprechen. Alle Wörter begleiten mich seit meiner Kindheit, mit meiner Schwester als Mensch, haben sie nichts zu tun. 

Berührungspunkte schaffen.

Immer noch erleben wir als Familie, wie unsicher Menschen im Umgang mit Marina sind. Verständlich. Aber es gibt auch immer wieder Menschen die ihre Unsicherheit wahrnehmen und überwinden. Erst vor ein paar Monaten waren Marina und ich zu Besuch bei Lilly. Lilly haben wir über Instagram kennen gelernt. Wir waren uns sofort sympathisch. Anfangs war es für uns alle erst einmal seltsam. Wie das so ist, wenn man sich neu kennenlernt. Aber die Hemmschwelle verschwand bei einem gemeinsamen Frühstück. Wir konnten offen und ehrlich aussprechen was uns beschäftigt. Lilly konnte Fragen stellen ohne Angst haben zu müssen, wir würden sie falsch verstehen. Und genau dieses Berührungspunkte untereinander sind wichtig. 

Ich weiß nicht wer von den beiden aufgeregter war. Marina hat vor Ort kaum einen Ton herausgebracht, aber Lilly konnte durch ihre tollen Hunde spielerisch Kontakt mit Marina aufnehmen und ihr sogar die Angst vor Hunden nehmen. Heute, ein paar Monate später, spricht sie immer wieder gern von dieser Begegnung, weil sie von Lilly spüren durfte, dass sie als Mensch wertgeschätzt und gesehen wird.

Das ist es, was jeder Mensch benötigt wie die Luft zum Atmen. Wir wollen gesehen und wertgeschätzt werden. Das ist bei Menschen mit Down-Syndrom nicht anders. Sie sind nicht krank. Vielmehr haben sie eine sehr feine Antenne, weil sie neben ihrer Lebensfreude auch eine ordentliche Portion emotionale Intelligenz in ihr dreifaches Chromosom gelegt bekommen haben. 

Das Leben ist individuell.

Die Ausprägungen des Down-Syndrom ist so unterschiedliche wie wir Menschen selbst. Es gibt Menschen, die lesen, schreiben, rechnen und soweit ein eigenes Leben leben können. Marina z.B. kann nur einzelne Buchstaben lesen und schreiben. Sie ist auf die Mithilfe anderer Menschen angewiesen und wird es immer sein, sie empfindet Glück, Trauer, Sympathie und Antipathie und ist genauso betrübt bei Enttäuschungen. Marina ist intelligent, begabt und lernfähig. In erster Linie braucht Marina, wie auch andere Menschen mit Down-Syndrom, viel Zeit, Zuneigung und Einfühlungsvermögen. Sie erfreut sich an ihrem Leben und freut sich über ihre Erfolge. Überfordert man sie, oder setzt sie unter Druck, reagiert sie empfindlich und wendet sich ab. 

Bei Menschen mit Down-Syndrom kann man keine allgemeingültige Beschreibung abgeben, genauso wenig wie für alle anderen Menschen. Warum sollte sie also weniger Wert sein als Du oder ich? Es ist wichtig, dass neu darüber nachgedacht wird, was mit uns und unserer Gesellschaft passiert. Vor allem was die vorgeburtliche Pränataldiagnostik angeht. Wer darf über Leben und Tod entscheiden? Und wer entscheidet darüber, wer ein Recht auf Leben hat und wer nicht?

“Für mein Kind täte es mir Leid, aber falls wirklich etwas sein sollte, lassen wir einen Abbruch machen. Es ist ja sonst eine Quälerei für das Kind. Man ist ja sonst von den normalen Menschen abgetrennt. Man ist ja noch jung.” — Arzthelferin, 22 Jahre, 2002

“Behinderte Kinder sollten getötet werden, sie kosten die Öffentlichkeit zu viel Geld. In Zeiten knapper Budgets müssen wir ein Gleichgewicht finden.” — Collin Brewer , ehem. britischer Lokalpolitiker, 2013

Den Wert des Lebens verstehen.

Mit dem PraenaTest ist es seit 2012 möglich, durch eine einfache Blutprobe der Mutter festzustellen, ob das ungeborene Kind eine Trisomie aufweist. Schon vor der Geburt wird Kindern so das Lebensrecht abgesprochen. Im Artikel 1 des Grundgesetzes steht „Die Würde des Menschen ist unantastbar. Sie zu achten und zu schützen ist Verpflichtung aller staatlichen Gewalt.“ Bedeutet das nicht, dass alle Menschen unabhängig von Merkmalen wie Herkunft, Geschlecht oder Alter denselben Wert haben? Wer hat die Entscheidung getroffen, dass ein Mensch mit einem Chromosom mehr kein Recht auf ein Leben hat? Warum ist bei Diagnose Down-Syndrom ein Abbruch der Schwangerschaft rechtlich noch bis zum Entbindungstermin möglich? Und das, obwohl in Deutschland ein Abbruch nur bis zur 12. Schwangerschaftswoche erlaubt ist.

“Treib es ab und versuch es nochmal. Es wäre unmoralisch, es in die Welt zu setzen, wenn du eine Wahl hast.” — Richard Dawkins — britischer Autor und Biologe, 2014

Weltweit ist noch heute das medizinische Modell der bevorzugte Weg, mit Behinderung umzugehen. Medizinisch wird oft alles Nötige und viel Unsinniges versucht, um die Behinderung zu heilen und dann doch am Ende enttäuscht aufzugeben. Dabei gibt es so viele andere, viel erfolgsversprechendere Ansätze, um behinderte Menschen die Teilhabe an der Gesellschaft zu ermöglichen. Barrierefreier Wohnraum, notwendige Assistenzen, Zugang zu Hilfsmitteln, Anpassung an Arbeitsplätze, Untertitel anbieten, Gebärdensprache anerkennen. Die Liste ist unendlich, schreibt Christiane Link, Journalistin bei Zeit Online, in ihrem Artikel „Behinderung als Gesellschaftliche Aufgabe.“

WE DO NOT SEE THINGS AS THEY ARE. WE SEE THEM AS WE ARE. — Anais Min

Im März 2021 haben wir die Aktion #lassmalwirsein ins Leben gerufen. Mit #lassmalwirsein wollen wir gemeinsam mit Dir dazu beitragen, dass unsere Welt bunter wird & Menschen mit Behinderung einen sichtbaren Platz in der Gesellschaft einnehmen. Am 21. März jeden Jahres ist der Welt-Down-Syndrom-Tag. Die 21 symbolisiert das Merkmal des Down-Syndroms — das dreifache Vorhandenseins des 21. Chromosoms, auch Trisomie 21 genannt.

Leider gibt es immer noch zu wenig Berührungspunkte im Alltag. Durch ihre Familienmitglieder blicken die Fotografinnen Sabine Lewandowski, Esther Meinel-Zottl und Sarah Boll positiv auf das Down-Syndrom und zeigen Dir ihren persönlichen Blick in Form von einzelnen fotografischen Arbeiten. Gemeinsam ist ein erstes analoges Postkartenset entstanden, dass Dir einen ersten kleinen Einblick in ihre Welt mit Lasse, Marina und Aaron gibt.

Hier geht’s zur Aktion, die sich jährlich erweitert. Du willst dabei sein? Dann schreib uns gerne an.